Peer-to-Peer Tagung 24. September 2011 in Köln
Zweck: Präsentation der Studie für Contergangeschädigte Menschen aus NRW
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Udo Herterich,
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Er begrüßte die anwesenden Referenten und Gäste, u.a. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Rhein-Sieg-Klinik sowie
- Internist Dr. Jan Derboven, Köln
- Prof. Dr. Jürgen Innenmoser, ehemals Direktor des Instituts für Rehabilitationssport, Sporttherapie und Behindertensport der Universität Leipzig (jetzt im Ruhestand)
- Frau Gertrud Richartz, Conterganstiftung
- Frau Irmgard Manegold, Bundesverdienstkreuzträgerin und seit kurzem Mitglied des Verbandes
- Alfonso J. Fernandez Garcia, 1. Vorsitzender Contergangeschädigte Hessen e.V. und Mitorganisator des Aktionswochenendes anlässlich "50 Jahre Marktrücknahme Contergan" in Berlin.
Das Wort wurde Frau Dr. Ursula Becker erteilt. Sie begrüßte die Teilnehmer und freute sich, bei dem Start der Conterganstudie, welche gemeinsam mit der Uni Köln erstellt wird, und des Peer-to-Peer Projektes dabei sein zu dürfen.
Frau Dr. Becker ist Juristin und Diplomkauffrau. Sie führt gemeinsam mit ihrer Schwester Petra die Dr. Becker Klinikgruppe, welche von ihren Eltern im Jahre 1977 gegründet wurde.
In Ihrem Vortrag stellt sie die Klinikgruppe vor.
Die Kompetenz des Unternehmens ist in drei Säulen, Psychosomatik, Neurologie und Orthopädie, unterteilt. Das Unternehmensmotto heißt „Leben bewegen, Lebensqualität zurückgeben“.
Prof. Dr. Peters begann sich vor 12 Jahren mit den Folgen der Conterganschäden zu befassen und hat sich darauf spezialisiert. Seit 11 Jahren verfügt die Klinik über einen Schwerpunkt in diesem Bereich mit einer Spezialsprechstunde für Contergangeschädigte Menschen. Es gibt ein Kompetenzzentrum, zu welchem speziell ausgestattete Patientenzimmer gehören.
Zum Teil aufwendige Konzepte müssen auf die individuellen Schädigungsmuster der Patienten zugeschnitten sein. Für diese gezielten Behandlungen wird kein erhöhter Pflegesatz von den Krankenkassen gezahlt, sondern es wird im normalen Pflegesatz abgerechnet.
Frau Dr. Becker machte deutlich, dass die Patienten von Seiten der Klinik dabei unterstützt werden, ihr Wunsch- und Wahlrecht in Anspruch zu nehmen.
Vortrag Frau Dr. Becker >>>
Frau Dr. Anke Diehl stellte das Strategiezentrum Gesundheit in NRW als nachgeordneten Bereich des Ministeriums für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter vor.
Der Gesundheitscampus wurde gegründet, um Gesundheit, Politik, Wissenschaft, Lehre und Forschung zu verzahnen. Eine optimale Gesundheitliche Versorgung für alle soll ermöglicht werden. Das oberste Ziel ist es, die Qualität der Medizinischen Versorgung zu verbessern.
Der Mensch steht im Mittelpunkt.
Aus diesem Grunde wurde die Gruppe der Contergangeschädigten Menschen für eine Studie ausgesucht. Es soll erforscht werden, wie die Versorgung für diese Menschen ist.
Die europaweite Ausschreibung der Studie erfolgte über das Strategiezentrum.
Der Zuschlag wurde an Prof. Dr. Peters als Projektleiter erteilt, Nachunternehmer ist die Universität Köln mit Dr. rer. pol. Lüngen, Dr. med. Albus und Prof. Dr. Pfaff.
Das Projekt läuft in verschiedenen Phasen ab:
- Momentan befindet sich das Projekt in der Vorbereitungsphase, wo es darum geht, die Schnittstelle zum Projekt Peer-to-Peer auszugestalten und genügend Patienten zu interessieren, an dieser Studie teilzunehmen.
- Im 2. Modul, ab 01.10.2011, werden die Untersuchungen stattfinden.
- Im 3. Modul geht es darum, für die möglichen Teilnehmer Behandlungsempfehlungen zu erarbeiten, individuell für jeden Einzelnen, um so den aktuellen und zukünftigen Versorgungsbedarf zu ermitteln.
Prof. Dr. Klaus M. Peters stellte anschließend die einzelnen Studienmodule vor und erläuterte sie.
Er machte deutlich, dass viele Contergangeschädigte Menschen lange Zeit mit ihren Schädigungen relativ gut klar gekommen und zum Teil gut in ihren Lebensraum eingebettet sind. Nun kommen jedoch die Spätschäden hinzu.
Dies war die Initialzündung für den Forschungsauftrag, als die Landesregierung sagte, es muss etwas getan werden.
Dafür ist zunächst eine Bestandsaufnahme wichtig:
- Welche Probleme treten heute in welcher Häufigkeit auf.
Momentan liegen lediglich Daten über Ursprungsschäden vor. Zu den Folgeschäden gibt es kaum Material. - Diese Studie soll für jeden Teilnehmer etwas bringen. Das heißt, es wird persönliche Empfehlungen für jeden geben, der teilnimmt.
- Wichtig ist sicherlich auch in vielen Fällen eine Assistenz in Form von Begleitung und/oder Beratung. Aus diesem Grund ist es für ihn besonders erfreulich, dass zum gleichen Zeitpunkt das Peer-to-Peer Projekt startet.
- Er betonte, dass die Teilnahme an der Untersuchung ausschließlich auf Freiwilligkeit basiere. "Es ist ein Angebot, was gemacht wird, keine Pflicht".
- Die Untersuchungen werden in einem Zeitraster von 3 bis 4 Stunden durchgeführt. Es soll kein Marathon werden, jedoch soll alles an einem Tag erledigt sein und mit Pausen gut machbar für die jeweiligen Personen. Am Ende des ersten Tages folgt eine Vorbesprechung mit dem Resümee der Untersuchung. Die Einzelheiten werden dann auch schriftlich festgehalten.
Es ist eine Studie, die den Belangen der Menschen sehr entgegenkommt und nicht über sie gemacht wird.
interessierte Zuhörer
Fragen aus dem Plenum:
- Gibt es Gebärdensprachdolmetscher für gehörlose Menschen?
JA
- Wie können gehörlose Menschen Kontakt aufnehmen?
Internet, per Anschreiben, Foren, über die gerade laufende Veranstaltung, über Peer-to-Peer Projekt als wichtige Schnittstelle.
Gerade bei den Gehörlosen Menschen werden Spezialisten benötigt, da sie evtl. eine Zusatzuntersuchung brauchen.
- Das Ziel der Studie ist es, ein überregionales Netzwerk aufzubauen, so dass alle Contergangeschädigten Menschen in Deutschland die gleiche Versorgung erhalten.
Die Studie an sich ist jedoch zunächst auf NRW beschränkt.
- Mit der Studie im Rücken kann man auf Dauer mehr Druck bei den jeweiligen Kostenträgern machen.
Es ist eine bessere Argumentationsbasis vorhanden. Mit einer vernünftigen Datenlage kann der aktuelle Versorgungsbedarf ermittelt werden.
Die Ergebnisse der Studie zu bewerten und Folgen daraus zu ziehen, ist Aufgabe der Politik.
Die Politiker müssen dies im Gespräch mit den Kostenträgern entscheiden.
- Es gilt adäquate Lösungen für die Patienten und die Behandler zu schaffen.
Lange Zeit gab es einen Stillstand bei der Versorgung der Contergangeschädigten Menschen. Durch die Studie ist alles wieder in Bewegung geraten. Wichtig ist es jetzt, dies anzustoßen und weiter am Leben zu erhalten.
- Das Projekt endet beim Versorgungskonzept.
Eine Evaluation wird nicht stattfinden. Dies wäre dann ein Folgeprojekt.
- Die hier vorgestellte Studie ist ausschließlich für Bewohner von NRW gedacht..
Den einzelnen Conterganverbänden der unterschiedlichen Bundesländer obliegt es, Druck auf die entsprechenden Landesregierungen aufzubauen
Dr. med. Bernd Sonntag brachte zum Ausdruck, dass viele Contergangeschädigte Menschen früher und häufiger arbeitsunfähig würden.
In seinem Vortrag bemängelte er, dass es qualifizierte Instrumente, wie Fragebögen und Interviews, im psychosozialen Bereich nicht gebe.
Psychische Erkrankungen mit Bestimmung des Versorgungsbedarfs, Behandlungsvorschläge und Versorgungskonzepte sollen im Rahmen dieser weltweit einmaligen Studie beleuchtet werden. Kernstück wird ein Interview mit einer qualifizierten Psychologin sein, die Fragen zur Lebensqualität stellen wird. Dies soll dazu dienen, Menschen mit psychischen Erkrankungen effizienter zu behandeln. Außerdem soll herausgefiltert werden, welche Behandlung im Einzelfall gewünscht wird.
Psychologen über die Gehörlosenverbände sind vorhanden, aber nicht ausreichend.
Vortrag von Herrn Dr. Sonntag >>>.
Herr Priv.-Doz. Dr. rer. pol. Markus Lüngen ist Mitarbeiter des Instituts für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie der Universität Köln.
Das Institut untersucht die Kosten, die in einer Gesellschaft bei Erkrankungen auftreten, sowohl die Kosten für die Betroffenen als auch für die Versicherungen.
Es handelt sich hierbei lediglich um die Ermittlung, in welche Struktur die einzelnen Kosten fallen und welche Kosten in einer bestimmten Personengruppe entstehen.
Unter anderem werden in der Studie hierzu folgende Fragen gestellt:
- Wie häufig war man beim Arzt?
- Wie ist die Zufriedenheit mit dem entsprechenden Arzt?
- Wie ist der Medikamentenverbrauch?
- Welche Heil- und Hilfsmittel, von Physiotherapie bis zu Hörgeräten werden genutzt?
- Welche Zuzahlungen bekommt man?
Es ist eine wissenschaftliche und keine politische Studie. Hier wird erhoben, wo Handlungsbedarf besteht oder keine zuverlässige Versorgung gegeben ist. Wichtig ist der Bereich der zusätzlichen finanziellen Belastungen. Es geht darum, eine Verteilung der Kosten zu sehen. Diese sind ein wichtiger Baustein von Entscheidungen.
Im Gegensatz zur Ursachenforschung wird hier untersucht, wie sich die Kosten auf die einzelnen Gruppen verteilen. Niemand kann die Einzelperson zurückverfolgen.
Es gilt den ungedeckten Kostenfall aufzunehmen.
Beispiel:
Jemand braucht 2 Stunden Hilfe am Tag, hat aber keinen Überblick über die Kosten, weil niemand sie trägt. So etwas ist schwer auszuwerten.
Einkommensausfälle als indirekte Kosten bei Voll- oder Teilrente werden im Fragebogen mit erfasst.
Vortrag von Herr Priv.-Doz. Dr. rer. pol. Markus Lüngen >>>.
Alfonso Fernandez, 1. Vorsitzender Landesverband Hessen, machte auf das Aktionswochenende am 25. – 27. November in Berlin anlässlich 50 Jahre Marktrücknahme Contergan aufmerksam. Eine Unterstützung wurde beim Bundesverband beantragt, um bundesweit etwas zu tun. Es gab keine positiven Reaktionen von dort.
Positiv äußerte er sich zu der nun laufenden Studie. Er brachte zum Ausdruck, dass auch mit wenig viel erreicht werden kann. Dazu würden Bündnispartner gebraucht, nämlich Ärzte und Fachleute, um gehört zu werden.
Frau Barbara Steffens, Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes NRW, schilderte ihre Aufgaben als Gesundheitsministerin. Insbesondere werde derzeit versucht, das Gesundheitssystem im stationären und ambulanten Bereich zu verändern. Die besten Experten für das, was sich verändern soll, seien für sie die Patienten selbst. Sie rief dazu auf, ihr Verbesserungsvorschläge zu schicken. Es würde kein Brief verschwinden!
Als Gesundheitsministerin von NRW sei sie auch für die Menschen mit Conterganschäden, die hier leben und Unterstützungsbedarf haben, verantwortlich. Daher hält sie die Studie für so wichtig. Hierbei steht der Nutzen für die Betroffenen im Vordergrund. Es soll ein individuell passgenaues Ergebnis sein.
Sie lobte das Peer-to-Peer Projekt. So würde auch die Studie adäquat unterstützt.
Ihre Haltung zum Verursacher, Grünenthal GmbH, ist deutlich:
Mit dem Unternehmen wird es keine Zusammenarbeit geben, solange es keine Entschuldigung für die Betroffenen und die Angehörigen gebe. Der Unternehmensgedanke im Vordergrund und Verantwortung für seine Fehler zu übernehmen, seien keine Widersprüche. Es müsse zusammen passen, nur dann sei es ein Unternehmen, worüber man sich als Gesundheitsministerin freue.
Frau Steffens betonte wiederholt, dass sie keine Veranstaltung besuche, die von der Firma Grünenthal ausgerichtet werde.
Für Gespräche auf der Bundesebene bot sie ebenfalls ihre Unterstützung an. Die Sozialgesetze und deren Finanzierung seien Bundesaufgabe. Aber wo sie unterstützen könne, werde sie dies tun.
Vernetzung der Bundesländer rund um das Thema Contergan wäre eine gute Sache, und sie versprach dies auf der Gesundheitsministerkonferenz vorzuschlagen.
Das Gesundheitsministerium stellt die Aufsicht der Krankenkassen dar. In NRW gebe es regelmäßig Gespräche mit den Kassenärztlichen Vereinigungen und auch das Thema Contergan sei immer wieder auf der Tagsordnung.
Grußwort Barbara Steffens >>>
Niko von Glasow berichtete von einem Treffen mit Mitgliedern der Familie Wirtz, alle keine Kommanditisten von Grünenthal. Er schilderte dieses Treffen als ausgesprochen bewegend. Auch diese Menschen seien zum Teil traumatisiert. Er regte an, den persönlichen Kontakt zu den Kommanditisten und den anderen Familienmitgliedern zu suchen. Wenig versprach er sich davon, diese Menschen zu attackieren, sondern an Stelle dessen mit ihnen in Dialog zu treten.
Vorstellung des Peer-to-Peer Teams:
Udo Herterich berichtete, wie das Projekt entstand, von der ersten Ideenfindung gemeinsam mit Frau Steffens, über den Termin bei der Stiftung Wohlfahrtspflege zur Antragstellung, Gespräche mit Rechtsanwälten und Steueranwälten bis hin zum Bewerbungsverfahren.
Ziel war, die "Crème de la Crème" in NRW zu gewinnen. Die Projektstellen waren bundesweit ausgeschrieben. Es sollten Contergangeschädigte Menschen mit verschiedenen Fachbereichen gefunden werden, um jeden Ratsuchenden bedienen zu können. Er brachte zum Ausdruck, dass es nun wirklich schön sei, acht qualifizierte Mitarbeiter gefunden zu haben.
Der Projektleiter, Michael Pietsch, stellte sich kurz selbst vor.
Bezugnehmend auf Niko von Glasow’s Beitrag stellte er nochmals deutlich heraus, dass der "Opfer-Täter"-Kontakt für den Traumatisierten sehr wichtig sei und berichtete, dass auch er persönliche Erfahrungen als Contergangeschädigter mit der Forschung als Objekt von Kindheit an gemacht habe.
Auch die andere Seite würde er kennen, als Forschender, mit Probanden vor sich, die untersucht werden müssen.
Wichtig sei es, im Rahmen der Studie Daten zu sammeln, um daraus Argumentationshilfen gegenüber den Kostenträgern und Kassenärztlichen Vereinigungen zu finden.
Das Team (fünf Peers und zwei Verwaltungskräfte) stellt sich vor:
Georg Lanzerath, Beate Beier, Sofia Plich, Elke Effenberger, Angelika Tilsner, Barbara Wenzel-Heyberg und Birgit Spahn.
M. Pietsch, E. Effenberger, A. Tilsner, S. Plich, Ministerin B. Steffens, B. Wenzel-Heyberg, B. Beier, B. Spahn, G. Lanzerath
Fragen aus dem Plenum:
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Welche Berufe haben die einzelnen Teammitglieder?
Bei der Einstellung wurde vor allem darauf geachtet, wie es dem Peer gelingt, auf Menschen zuzugehen, wie es mit Empathie aussieht, und wie der Peer mit Konfliktsituationen umgeht.
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Wie wird entschieden, welcher Peer welchen Betroffenen unterstützt?
Der Wunsch des Betroffenen steht möglichst im Vordergrund. Ein weiteres Kriterium ist, welcher Peer für die Fragestellung geeignet ist.
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Dokumentation und Datensicherheit
Natürlich hat Datensicherheit die oberste Priorität. Alle Mitarbeiter unterliegen der Schweigepflicht. Untereinander tauschen die Mitarbeiter nur Sachinformationen aus. Die Dokumentation gegenüber den Kostenträgern erfolgt anonymisiert.
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Laufzeit des Projektes
In 1,5 Jahren wird eine Bilanz gezogen, und das Ziel ist eine Refinanzierung des Projekts.
Der Schmerztherapeut Dr. Kilian Kalmbach stellte sich vor. Er ist Anästhesist und hat eine Ausbildung zum Allgemeinarzt. Seit Juni ist er am Klinikum Kalk in Köln als Chefarzt beschäftigt. Dort sind sieben Schmerzbetten vorhanden. Den Schmerz in vollem Umfang zu begreifen, ist auch ihm bis heute nicht gelungen. Wie Schmerz zustande kommt, dazu kann und möchte er am heutigen Tag berichten.
Vortrag von Dr. Kalmbach >>>.
Nach dem Vortrag bedankte sich Udo Herterich bei den Teilnehmern für ihre Disziplin und machte deutlich, dass das Peer-to-Peer Team noch für Gespräche zur Verfügung stehe. Er wünschte allen eine gute Heimreise.
Ministerin Barbara Steffens und Bianca Vogel, 2. Vorsitzende IV Contergangeschädigter NRW e.V.
